Paul a 5 ans. Il est atteint d’épidermolyse bulleuse dystrophique, une maladie génétique rare, souvent appelée maladie des enfants papillons, qui rend sa peau extrêmement fragile.
Aujourd’hui, grâce à une prise en charge coordonnée entre les équipes hospitalières spécialisées, les équipes de l’HAD du pays de Saint-Malo/Dinan et sa famille, Paul bénéficie à domicile d’un traitement innovant, complexe et hautement encadré. Une solution qui lui permet de recevoir les soins dont il a besoin tout en continuant à grandir dans son environnement familial.
Derrière chaque parcours de soins, il y a aussi des aidants. Parents, proches, familles : leur engagement quotidien est essentiel. Les accompagner, les former, les écouter et les soutenir fait partie intégrante de la réussite de la prise en charge. L’Hospitalisation à Domicile (HAD) contribue à préserver l’équilibre familial en apportant expertise, proximité et sécurité au plus près du patient.
Le témoignage de Paul et de sa maman illustre toute la valeur d’une prise en charge personnalisée, construite autour des besoins spécifiques du patient, de son âge, de sa pathologie et de son projet de vie.
Outre la mise en lumière du rôle grandissant de l’innovation thérapeutique, notamment avec l’émergence de nouvelles approches comme les thérapies géniques, qui ouvrent des perspectives inédites pour des maladies rares, ce témoignage vient saluer le travail et l’investissement des professionnels de l’HAD dans leur volonté d’innover, de s’adapter et de personnaliser les soins.
L’innovation thérapeutique passe aussi par les soins à domicile !
Ces avancées ne sont possibles que grâce à une collaboration étroite entre les acteurs hospitaliers, les professionnels de santé de proximité, les patients, leurs aidants, l’ensemble des équipes de la Fondation AUB Santé (pharmaciens, médecins, Infirmiers, puéricultrice, …).
Ensemble, ils construisent des parcours de soins innovants, sécurisés et adaptés aux besoins de chacun.
Retrouvez le témoignage de Paul et de sa maman afin de découvrir un parcours marqué par la résilience, l’innovation et la force du collectif au service des patients.
